BELEDİYE365 24.06.2025 11:12:43 0
Kasları zayıf umutları güçlü: Bir gece, altı hayat

Kasları zayıf umutları güçlü: Bir gece, altı hayat

Kasları zayıf umutları güçlü: Bir gece, altı hayat


“Bir Nefes, Bir Gelecek” adıyla düzenlenecek dayanışma gecesi, 29 Haziran Pazar günü, Yalım Park’ta gerçekleştirilecek. Program saat 18.30’da antika ve hatıra eşyalarının yer alacağı bir müzayedeyle başlayacak. Ardından saat 20.30’da VoSahne konseriyle gece devam edecek. Etkinlikten elde edilecek tüm gelir, valilik onaylı kampanyalar kapsamında, SMA ve DMD hastası çocukların tedavi giderlerine aktarılacak.

BU ÇAĞRI KİMLER İÇİN?

Henüz 6 aylık olan Atlas Ege Sevinç, Meltem ve Halil Sevinç çiftinin bebeği. Ona SMA Tip-1 teşhisi konduğunda yalnızca 9 günlük bir bebekti. “Yürüyebilseydim, bisiklet sürmek isterdim” diyen 12 yaşındaki Ege Maltepe, 8 yıldır DMD hastalığıyla mücadele ediyor. Kerem Yapıcı, 9 yaşında. 3 yaşındayken yapılan bir kan tahliliyle DMD olduğu öğrenildi. Tek umudu, sadece yurtdışında mümkün olan gen tedavisi.

Kuzey Talipoğlu, 6 yaşında. Henüz 1 yaşındayken bu kas eriten hastalıkla tanıştı. O da DMD hastası ve kaslarının gücünü zamanla kaybediyor. Taha Miraç Kevkir, Kevkir ailesinin 4 yaşındaki ikizlerinden biri. O da DMD ile mücadele ediyor. Ve Hazar Aşur. Hazar bebeğin hastalığı, daha hayatın eşiğindeyken, topuk kanı testiyle ortaya çıktı. Yürüyemeden, konuşamadan bu zorlu yolculuğa başladı.

BİR NEFES, BİR UMUT

Belediye Başkanı Ümit Uysal’ın ev sahipliğinde düzenlenecek etkinlik, Adalya Vakfı iş birliğiyle hayata geçiriliyor. Gecede, müzayededen elde edilecek gelirin yanı sıra, Adalya Vakfı’na doğrudan bağışta bulunmak da mümkün olacak. Katılımcılar, antika ve hatıra eşyalarının satışına açık artırmayla katılarak destek verebileceği gibi, bireysel olarak da vakfa bağış yaparak dayanışmanın parçası olabilecek. Toplanan tüm gelir, Adalya Vakfı tarafından etkinlikte adı geçen altı çocuğa eşit şekilde aktarılacak.
SMA VE DMD NEDİR?

SMA (Spinal Müsküler Atrofi), kasları kontrol eden sinir hücrelerinin bozulmasıyla ortaya çıkan, ilerleyici bir hastalıktır. Kaslar zamanla güçsüzleşir; nefes almak, yutmak ve hareket etmek bir savaşa dönüşür.

DMD (Duchenne Musküler Distrofi) ise çocuklukta başlayan, kasların onarılmasını sağlayan distrofin proteininin eksikliğiyle ilerleyen bir hastalıktır. Zamanla çocukların hareket kabiliyeti kaybolur, solunum ve kalp kasları etkilenir.
Antalya,Muratpaşa Belediyesi
belediye365.com


Raylı sistemde sondaj çalışmaları da tamamlandı
Pendik Belediyesinden Bursa'daki Yangın Söndürme Çalışmalarına Tam Destek
Başkan Seçer ve Meral Seçer Mezitli Cemevi’nin ‘Aşure Lokması Paylaşım Programı’na Katıldı
BÜYÜKŞEHİRİN SPORCUSUNDAN AVRUPA’DA  4 MADALYA: “HEDEF DÜNYA ŞAMPİYONASI”
SENDİKAL DAYANIŞMAYLA DÜZENLENEN FUTBOL TURNUVASINDA ŞAMPİYON ULAŞIM HİZMETLERİ OLDU
BÜYÜKŞEHİR BELEDİYESİNİN TERZİOĞLU CADDESİ’NDEKİ ÇALIŞMALARINDA İMAR PLANLAMALARI UYGULANIYOR
Doğanın Kalbinde Babalar ve Çocuklar El Ele
Büyükşehir’den Görme Engelli Bireylere Kapsamlı Eğitim…
Büyükşehir’deki AFAD Eğitimine Katılan Başkan Büyükkılıç’tan “Eğitim” Vurgusu
KENAN ŞARA KÖPRÜLÜ KAVŞAĞI’NDA TRAFİĞİ RAHATLATACAK DÜZENLEME
YALOVA BELEDİYESİ’NDEN SU TASARRUFUNA YÖNELİK ÖRNEK UYGULAMA
DBB sporcusu Türkiye üçüncüsü oldu
Gazipaşa yangını için Büyükşehir seferber oldu
Mamuşa Domates Festivali Coşkuyla Kutlandı
YALOVA’DA SABAH SPORU ETKİNLİKLERİ BAŞLADI
TUZFEST’25 Kadrajımdan Çankırı 4 Ağustos’ta Başlıyor
BAŞKAN ÇERÇİOĞLU’NA CHP AYDIN İL GENÇLİK KOLLARI BAŞKANI KILIÇ’TAN ZİYARET
Kayseri Büyükşehir'in Bilim Vizyonu Akademik Sahada
Raylı sistemde sondaj çalışmaları da tamamlandı
Pendik Belediyesinden Bursa'daki Yangın Söndürme Çalışmalarına Tam Destek

Pendik Belediyesinden Bursa'daki Yangın Söndürme Çalışmalarına Tam Destek

Başkan Seçer ve Meral Seçer Mezitli Cemevi’nin ‘Aşure Lokması Paylaşım Programı’na Katıldı

BÜYÜKŞEHİRİN SPORCUSUNDAN AVRUPA’DA  4 MADALYA: “HEDEF DÜNYA ŞAMPİYONASI”

SENDİKAL DAYANIŞMAYLA DÜZENLENEN FUTBOL TURNUVASINDA ŞAMPİYON ULAŞIM HİZMETLERİ OLDU

BÜYÜKŞEHİR BELEDİYESİNİN TERZİOĞLU CADDESİ’NDEKİ ÇALIŞMALARINDA İMAR PLANLAMALARI UYGULANIYOR

Doğanın Kalbinde Babalar ve Çocuklar El Ele

  • Salı 38.1 ° / 21.6 ° Güneşli
  • Çarşamba 34.8 ° / 19.6 ° Güneşli
  • Perşembe 34.9 ° / 18.1 ° Bölgesel düzensiz yağmur yağışlı

LİG TABLOSU

Takım O G M B Av P
1.Galatasaray 36 30 1 5 60 95
2.Fenerbahçe 36 26 4 6 51 84
3.Samsunspor 36 19 10 7 14 64
4.Beşiktaş 36 17 8 11 23 62
5.İstanbul Başakşehir 36 16 14 6 4 54
6.Eyüpspor 36 15 13 8 5 53
7.Trabzonspor 36 13 11 12 13 51
8.Göztepe 36 13 12 11 9 50
9.Rizespor 36 15 17 4 -6 49
10.Kasımpaşa 36 11 11 14 -1 47
11.Konyaspor 36 13 16 7 -5 46
12.Alanyaspor 36 12 15 9 -7 45
13.Kayserispor 36 11 13 12 -12 45
14.Gazişehir Gaziantep 36 12 15 9 -5 45
15.Antalyaspor 36 12 16 8 -25 44
16.Bodrum FK 36 9 17 10 -17 37
17.Sivasspor 36 9 19 8 -16 35
18.Hatayspor 36 6 22 8 -27 26
19.Adana Demirspor 36 3 28 5 -58 2